3月28日,在2024年博鳌年会现场,中国国际经济交流中心理事长毕井泉表示,目前95%以上罕见病面临无药可用的困境,必须鼓励生物医药创新,尊重企业自主定价的权利。加快建立数据保护制度,建立相关专利,给予发明人相应的市场独占权利;努力降低罕见病药物的研发成本,减少罕见病临床试验病例数;降低罕见病进口注册成本,把罕见病药物的支付标准与定价分开,包括罕见病药物在内的所有创新药价格都应该由企业自主制定,不应当以任何名义实施使用变相的行政审批。
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